8-18 éves meningomyelocelevel született gyermekek vizsgálata és életminőségük összehasonlítása hasonló életkorú egészséges és krónikus neurológiai betegségekben szenvedő gyermekekkel

Examination of children born with meningomyelocele age 8–18 and comparison of their quality of life with healthy children of similar age and children with chronic neurological diseases

Absztrakt

Összefoglalás

Bevezetés:

Vizsgálatunk célja meningomyeloceles (MMC) betegek vizsgálata volt a tápláltság, a motoros funkció, a társbetegségek és az egészséggel összefüggő életminőség HRQoL megfigyelésével. Adatainkat az általános populációval (GP) és két másik neurológiai betegséggel hasonlítottuk össze: cerebrális bénulással (CP) és epilepsziával (E).

Anyagok és módszerek:

A kutatók összesen 86 MMC-s, 99 CP-s és 144 epilepsziás gyermeket és családjukat, valamint 238 kontroll gyermekes, azaz krónikus betegségben nem szenvedő 8-18 éves gyermekek családját keresték meg személyesen vagy levélben. KIDSCREEN- 52 életminőség kérdőíveket használtunk, adatokat gyűjtöttünk a fizikai paraméterekről, a társbetegségekről, a motoros működésről és a szociális paraméterekről.

Eredmények:

Az MMC többnyire a lumbosacralis régióban helyezkedett el. A leggyakoribb társbetegségek az inkontinencia (63,95%) és a hydrocephalus internus (40,70%) voltak. A paraparesis változó volt, a betegek fele segítség nélkül vagy kevés segítséggel mozgott.

Nem volt statisztikailag szignifikáns különbség az MMC-s gyerekek és szüleik véleménye között azokban a tényezőkben, amelyeket a szülő jól ismer. A fiatalabb gyerekek jobb életminőséget jeleztek, mint a serdülők. Megállapítottuk, hogy az MMC a másik két fő neurológiai betegséghez hasonlóan jelentősen befolyásolja az életminőséget.

Megállapítottuk, hogy az MMC esetében az életminőségük hasonló a CP-hez, de pozitívabb az értékelésük.

Következtetés:

Vizsgálatunk eredményei információt szolgáltattak a gyermekek és serdülők önértékelésű HRQoL-járól. HRQoL-szintjük alacsonyabb volt, mint az egészséges kontrolloké. Ez azt jelenti, hogy a fogyatékosság nemcsak orvosi, hanem szociológiai probléma is. A fogyatékos betegeknek speciális segítségre van szükségük önbecsülésük megőrzéséhez. Különböző szintű beavatkozások alkalmazhatók, pl. a szociális háló fejlesztése, pszichológiai segítségnyújtás, környezeti, kulturális és szociálpolitikai mérések.